Dans ma bulle

L'association Dans ma bulle a pour but de soutenir Rémy, né avec le syndrome d'asperger, polyallergique sévère et atteint d'une sclérose en plaques.

Objectifs

Histoire

Après neuf mois de galipettes, Rémy vient au monde le 17 juillet 2001.

Dès les premières semaines de vie, il dévoile sa sensibilité à notre monde. Chaque infime partie de son corps ne reconnaît pas son environnement et le combat avec virulence.

Il souffre d'allergies sévères : alimentaires, respiratoire et de contact.

Il fait le premier choc anaphylactique à un peu plus de 6 mois en goûtant son premier biscuit.

Il grandit avec ses joies et ses peines... et la souffrance omniprésente.

Il grandit en me demandant inlassablemenet : "-Dis Maman, j'ose ?"

L'école enfantine se passe bien. La première année primaire se passe très mal pour Rémy. Les maîtresses, deux femmes autoritaires et sans bienveillance rapportent qu'il ne réfléchit que lorsqu'on lui apporte une attention particulière, qu'il ne participe pas, n'écoute pas et dérange les autres...

Nous commençons l'instruction en famille pour la deuxième année primaire.

Année 2012, il retourne à l'école. Les maîtresses demandent un bilan psychologique, Rémy n'est jamais vraiment « là », elles ont l'impression qu'il n'écoute pas malgré les très bons résultats scolaires. Nous avons rendez-vous avec plusieurs psychiatres et psychologues sur un peu plus d'un an... Leurs conclusions sont hétérogènes. Un veut lui donner un psychostimulant. Un autre pose le diagnostic d'anxiété, dépression et propose un traitement antidépresseur. Les derniers ne donnent pas de diagnostic et proposent que Rémy entre à l'hôpital de jour. Par contre, tous m'expliquent que ses capacités cognitives sont supérieures à la moyenne.

Je pars en courant... Nous reprenons l'instruction en famille. Je suis certaine qu'il n'est ni dépressif et qu'il n'a pas de déficit d'attention même si en grandissant, je remarque qu'il est de plus en plus différent des autres enfants.

En 2015, grâce à une amie que je remercie de m'avoir guidée, je prends rendez-vous chez une neuropsychiatre qui est spécialisée dans les troubles neurodéveloppementaux. Nous avons enfin un diagnostic qui va nous permettre d'avancer.

Rémy est né avec le syndrome d'Asperger qui est un trouble du spectre de l'autisme.

Février 2017. Rémy ne voit plus très bien. L'ophtalmologue ne trouve pas la cause et me dit de revenir dans trois mois alors qu'il ne peut plus lire une fiche de mathématiques! Je me fâche, lui demande le dossier et je pars directement aux urgences à Bâle. Le lendemain, après un IRM et une ponction lombaire, les médecins m'annoncent que Rémy est atteint d'une sclérose en plaques.

Je me retrouve dans un état d'abattement, de tristesse. Je me sens vidée de toutes mes forces. Je me demande comment je vais le soutenir, l'aider à surmonter cette terrible nouvelle, comment je vais pouvoir assumer financièrement alors que c'est déjà très difficile.

Des amis me proposent de fonder une association afin de faire face à tous les frais supplémentaires inhérent aux atteintes à la santé de Rémy. L'idée fait son bout de chemin et, avec Rémy, nous décidons de créer l'association afin d'obtenir du soutien.

La création de Dans ma bulle me redonne du courage et de l'espoir. Une amie qui se reconnaîtra me révèle que cela s'appelle la résilience: la capacité à surmonter les traumatismes par des expériences constructives pour en sortir grandi.

Merci de votre aide.

Rémy bébé 1
Rémy bébé 2